Storie come la tua
Jasmine, 33 anni
Tre trasfusioni di sangue prima dei 30 anni: i fibromi fanno parte della vita di Jasmine da quando ne ha 11.
Il fratello di Jasmine ha dieci anni più di lei. Ci sono voluti dieci anni prima che sua madre rimanesse ancora incinta, a causa dei problemi di fertilità causati dai fibromi. La nascita di Jasmine è stata poco dopo seguita da un intervento di isterectomia, a cui la madre si è sottoposta spinta dal desiderio di vivere una vita migliore e di liberarsi una volta per tutte dai fibromi uterini.
Riconoscere precocemente i fibromi
Jasmine ha il suo primo ciclo a 11 anni. Come molte altre donne, anche Jasmine pensa semplicemente che il mestruo abbondante e la sensazione di totale sfinimento che prova ogni mese facciano parte delle mestruazioni e “dell’essere donna”. Fino a quando un giorno, di ritorno da scuola ed esausta al punto da non riuscire ad alzarsi dal divano, la madre decide di portarla direttamente in ospedale.
In un primo momento i medici sospettano che i sintomi di Jasmine siano dovuti ad un potenziale problema con l’appendice, ma questa ipotesi viene rapidamente scartata. Gli esami di laboratorio evidenziano una quadro di estrema anemia, tale da rendere necessario eseguire la prima trasfusione di sangue. Come bloccata in un film dell’orrore, Jasmine viene letteralmente ribaltata e sottoposta ad una serie di esami e visite, passando dal pronto soccorso al reparto di ginecologia.
Dopo 2 settimane arrivano gli esiti degli esami: a soli 11 anni le viene diagnosticata una fibromatosi uterina. Le opzioni terapeutiche offerte all’epoca sono rappresentate dalla miomectomia o dall’embolizzazione dei fibromi. Terrorizzata dall’idea di un intervento chirurgico, Jasmine sceglie l’embolizzazione, che dovrebbe interrompere l’afflusso di sangue almeno al fibroma più grande (delle dimensioni di un pompelmo). Sfortunatamente, la procedura è molto dolorosa per Jasmine. Ancora oggi descrive quel dolore come “terribilmente atroce”.
Opzioni mediche: Quando il piano A si rivela non risolutivo, Jasmine passa al piano B
La vita deve continuare. E così è, ma non per molto. Jasmine ha 12 anni, i suoi ormoni sono ovviamente “al massimo” e, a sua insaputa, stanno di fatto nutrendo i fibromi. A 13 anni, il mestruo e lo sfinimento sono di fatto tornati al punto di partenza prima dell’embolizzazione. I fibromi sono ricresciuti e Jasmine prende infine la sofferta decisione di sottoporsi alla miomectomia. Più di ogni altra cosa, ha bisogno di andare oltre e lasciarsi alle spalle questa situazione.
I chirurghi procedono con la rimozione dei fibromi più grandi, ma per non compromettere la fertilità, alcuni dei fibromi più piccoli non vengono toccati. Jasmine è di nuovo Jasmine e può dirsi finalmente libera dai fibromi! I medici non si aspettano che ricrescano e nemmeno lei. Il ciclo dolore-speranza-vittoria sembra essere finalmente giunto al capolinea.
La conoscenza di Jasmine l’ha aiutata a sostenere le sue ragioni
Fino a circa quattro anni fa quando, all’età di 26 anni, il problema si ripresenta e, con esso, tutti i sintomi: il flusso super abbondante e l’estrema spossatezza. Il medico di base decide di prescriverle degli integratori di ferro per arginare l’anemia, ascolta la sua storia e presta la giusta attenzione alle parole di Jasmine e al sospetto, ben fondato, che i fibromi siano ritornati e la indirizza da un ginecologo.
Nuovo ginecologo, nuova ecografia, nuovi fibromi. E sono enormi. Un’altra miomectomia. Ma questa volta è diverso. Jasmine si è da poco trasferita per prendersi cura della madre malata che poco dopo viene a mancare. Questa volta Jasmine dovrà affrontare l’intervento da sola e sarà dura.
Questo accadeva tre anni fa. Nel frattempo Jasmine si è sposata e l’idea di un figlio è diventata un argomento importante. Desiderosa di andare avanti con il suo progetto di vita, Jasmine segue le indicazioni dei medici e aspetta un anno dopo l’intervento prima di provare ad avere un figlio. Torna in ospedale per un rapido controllo e per ricevere il via libera… ma la visita non va secondo i piani.
I fibromi sono ritornati e Jasmine si ritrova ad esaminare le varie opzioni… di nuovo
Quella che segue è storia recente. Il medico non crede che Jasmine possa concepire naturalmente e, anche se riuscisse, sarebbe motivo di preoccupazione e sarebbe pericoloso tentare di portare avanti una gravidanza in queste condizioni.
Jasmine e suo marito sono ora impegnati in una corsa contro il tempo, cercando di districarsi tra le varie ricerche e opzioni. Queste ricerche, tuttavia, saranno molto brevi e le possibili opzioni sembrano riguardare per lo più il congelamento degli ovuli per poter tentare la fecondazione in vitro o la maternità surrogata.
Possibile isterectomia a 30 anni
Jasmine e suo marito vogliono avere un figlio, ma non sarà facile. Sarà un progetto difficile, ben poco stimolante e che dovrà essere gestito. Jasmine si sta attivando per raccogliere informazioni, forze e risorse per il viaggio che li attende.
Fa del suo meglio per guardare avanti, ma è frastornata. Si chiede ad alta voce: “Perché, tra tutti i problemi ginecologici che le donne possono avere, nessuno sembra conoscere a fondo veramente i fibromi?” Ritiene che sia necessario dedicare maggiore attenzione a questo tema, spronare i medici ad ottenere informazioni concrete più facilmente dalle pazienti e creare una piattaforma di supporto in cui le donne possano parlare di questi argomenti e delle sfide che pongono.
Patologie quali cancro, diabete, epilessia o le malattie renali poggiano su conoscenze e reti di supporto imponenti. E i fibromi?
Senza nemmeno più sua madre su cui appoggiarsi o con cui parlare, Jasmine fa questo appello per se stessa e per tutte le altre donne che soffrono: fate ricerche sui fibromi! Abbiamo bisogno di informazioni, risposte, opzioni e supporto. Jasmine rinnova il suo invito: “Per favore, fatele!”.
Qui a Women Talking Fibroids, approviamo con entusiasmo Jasmine per aver preso in mano la sua salute e incoraggiamo tutte le donne della nostra community a fare lo stesso e a rivolgersi al proprio medico.
